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关爱罕见病，微电影《另一种身份》发布

来源： 新华网   日期：2022-11-08 10:25:24  责编：刘玉辉 
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   近日，罕见病科普微电影《另一种身份》正在全网播出，片中素未谋面的年轻父母们为罕见病孩子相互帮助的剧情让人动容。这部微电影由上海市科委“科技创新行动计划”科普专项资助，上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿科医学研究所、上海市儿童罕见病诊治中心、新华网股份有限公司联合出品，并由雀巢健康科学支持。该片于11月4日在上海举行“罕动新生·关爱罕见病在行动”暨《另一种身份》罕见病科普微电影发布会。
  感人情节普及罕见病知识
  据介绍，微电影《另一种身份》基于真实案例，以通俗、动人的方式，帮助公众认识特殊医学用途配方食品（以下简称为特医食品对罕见病治疗的重要性。微电影中，一位年轻的妈妈为一出生就罹患甲基丙二酸血症的孩子求医问诊、艰难寻找特医食品的情节让人揪心。在医生、患者组织及社会各界的帮助下，妈妈终于获得救命的特医食品，使孩子得到及时治疗。
  微电影通过一个个感人瞬间，向大众传递先天性代谢疾病是可以通过饮食治疗进行管理的。对新生儿进行及时筛查至关重要，早期筛查可以及时发现并诊断罕见病，以避免或减少疾病给婴幼儿带来的不可逆转损害。
罕见病科普微电影《另一种身份》在上海发布
  随着罕见病临床工作的不断推进，日益明确，特医食品可以实现对多种先天代谢障碍（IEMs）罕见病的有效干预，帮助受困扰的罕见病患者生存、生活，融入社会。截至目前，已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病。国家罕见病登记注册平台，已建立200余个罕见病研究队列。
  专家学者关注特医食品造福患者
  发布会现场，上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威教授表示：“通过多年的罕见病临床诊疗工作，日益明确采用特医食品对多种遗传代谢类罕见病进行营养治疗，是当下有效的干预方式。及时、足量、长期地使用特医食品进行饮食治疗，可以让诸多自出生起就受病痛困扰的患者有质量地生活。但同时，我们也需正视罕见病认知度低、用药难的问题，希望社会各界共同关注，共同促进产品的可及并负担得起，造福患者与其家庭。”
  上海交通大学医学院附属新华医院张惠文教授表示：“希望接下来通过特医食品临床的规范化使用，帮助更多罕见病患者实现有效干预及治疗。”
  中国营养保健食品协会特医产业联盟主席顾欣鑫表示，“虽然中国罕见病、先天性代谢疾病市场受众很少，但每一个患者都不容忽视，此次各方合力联合发布罕见病科普微电影，正是希望让更多公众了解并关注罕见病，让先天性遗传代谢疾病患者的治疗更加可及。雀巢健康科学始终关注着中国罕见病、先天性遗传代谢疾病患者的需求，持续研发创新的临床营养产品，覆盖苯丙酮尿症、枫糖尿症、糖原累积症、戊二酸血症、高酪氨酸血症、甲基丙二酸血症等多种先天性代谢疾病，为患者提供安全有效的治疗方案，并且参与多项罕见病公益行动、减少患者家庭和社会负担。未来希望行业各方继续发挥各自优势，为罕见病患者护航。”
  救助罕见病患者家庭，患者组织、慈善机构等社会团体的积极参与同样意义重大。发布会现场，病痛挑战基金会创始人、副理事长王奕鸥谈道：“病痛挑战基金会始终致力于支持罕见病病友的病有所医、医有所药、药有所保，最终实现社会价值，培育积极行动的罕见病组织，搭建多方参与的平台，我们希望使每一个生命个体无论身患何种疾病、面临何种不便，都能受到尊重与支持，共同实现公平正义、多元共融的美好社会。”




 
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